Kommentare
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Ich habe diese Krankheit und alles was sie gleich am Anfang sagen ist das was ich durchmache. Nur ich habe ein Problem. Den Ärzten und der Krankenkasse interessiert es nicht ob man Fibro hat oder nicht. Was man nicht sieht hat man bei dennen nicht und wird auch nicht geduldet. Ich musste meine Job aufgeben. Ich schaffe es nicht mehr. Ich kann kaum daheim was machen. Und nutze die Kurze Zeit wo es mir gut geht um alles zu erledigen. Am negsten Tag lieg ich eh wieder auf der Matte.
Diese Krankheit wünsche ich keinem!!! -
Danke für das tolle Video, ich kenne auch die ganzen Probleme da ich selber seit 7 Jahren Fibro habe, bei mir fing es auch im kleinen an, ich muss sagen das sich heute die Krankheit auf den ganzen Körper ausgebreitet hat. Das schlimmste für mich ist die Gleichgültigkeit der Ämter und Behörden, am schlimmsten ist bei mir die Rentenversicherung. Man wird auch von dem Jobcenter und anderen Institution nicht mehr unterstützt sondern einfach nur noch abgeschrieben, seit ich in Hartz 4 bin muss ich sagen hat man mich in 3 Jahren nur einmal vom Jobcenter eingeladen, man wird aus dem Sozialsystem und Arbeitsmarkt entsorgt......man bekommt mit Fibro auch keine Arbeit mehr was ich für das schlimmste halte, wenn man keine Beschäftigung mehr hat. Man fehlt in ein tiefes Loch........auch an der Würzburger Studie habe ich teilgenommen, leider habe ich nie ein Ergebnis dieser Studie mitgeteilt bekommen, obwohl ich es extra geschrieben habe. Selbst Phychotherapie hilft bei Fibro nur bedingt, mich selber hat man auf Medikament namens Tramadol Retard 100mg gesetzt womit sich das Leben etwas besser ertragen lässt und die Schmerzen etwas zurück gehen. Freunde.......kann ich sagen sind sehr zurück gegangen, der Freundeskreis ist geschrumpft bis auf wenige Leute , es fängt damit an das man einfach nicht mehr eingeladen wird und nicht mehr zu Kreis der Leute mit Arbeit gehört. Das einzige mal das ich mich sehr gut aufgehoben und verstanden gefühlt habe war im Reha Zentrum Bad Eilsen. Ich finde das Video toll......Danke.
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Ich bin betroffene und bin auf diese Beiträge gestoßen und habe mir mal soetwas bestellt
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Ist nicht heilbar aber doch behandelbar - ich habe sie seit 2003 und ich wurde auch behandelt sodass meine schmergrenze von 10 auf 3 therapiert wurde -
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Hallo Barbara,
Ich fand deinen Bericht über die Fibro sehr gut. Allerdings nur bis zur LOW CARB Empfehlung: Hab 2007 die Diagnose Fibromyalgie bekommen. Mit entsprechendem Leidensweg über Jahre davor bis heute. Und natürlich bis heute. LOW CARB ist ein Verbrechen. ATKINS ein schlimmer Übeltäter. I
ch habe vor 40 Jahren eine lange Atkins Diät gemacht. Und in der Folge von von 83 auf 140 Kilo zugenommen. Heute habe ich 98 weil ich seit Jahren möglichst giftfrei esse. Seitdem kämpfe ich gegen Low Carb. Ich sage hier jetzt nicht womit, sonst könnte man mir Werbung unterstellen, obwohl das eine Selbsthilfe Gruppe ist.
Low Carb ist eine gewaltige Abzocke, das viel mehr schadet als gut macht. Mit hat es neben der Fibro (vielleicht? schwer nachzuweisen) auch noch eine Fruktose Intoleranz und Weizenunverträglichkeit eingebracht. Dein guter Beitrag über die Fibro verkommt am Ende daher nur mehr zu einem Werbeinstrument der Internetmarketer, die mit LowCabr Millionen zu machen und kaum jemand geholfen haben.
Wirklich schade!!!! Schade für uns alle die unter der Fibro echt zu leiden haben! -
Bin selbst betroffen, aber diese Opferhaltung ist extrem kontraproduktiv. Und der Erkrankung einen Kosenamen zu geben, ist sehr grenzwertig. Macht es niemals zu "Eurer Fibro". Nennt Euch bitte nicht "Fibros". Das reduziert einen auf den Mist. Ich will nix davon wissen, wie das heisst. Ich ignoriere das, und lebe mein Leben so, wie es geht. Ernährt Euch mind. vegetarisch mit vielen veganen Mahlzeiten. Esst jeden Tag 2-3 EL frisch geschroteten Leinsamen, viel Obst und Gemüse. Nirdic Walking jeden Tag mit kleinen Jogging-Einheiten und Schwimmen. Autogenes Training! Und nehmt Euch ernst, erwartet das nicht von anderen.
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Leider seit ihr alle Pharma abhängig und denkt die Chemie Industrie könnte euch helfen. Dabei hat gott euch eine pflanze gegeben . Canabis . Warum ist sie verboten ? Sie wurde im deal für penicillin verboten. Die Pharma Industrie weiss das durch Canabis 80% ihrer Medikamente nicht benötigt wird. Seit schlau das Gehirn hat rezeptoren für thc . Für alle die schmerzen haben.....am morgen einen joint und der Tag ist dein Freund. Jedes Medikament hat schlimmeres Nebenwirkungen .
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well I habe es zwar net aber dafuer einige andere schmewrzen mehr aus dem arthritischen bereich. bei mri helfen aber mittlerweile nahrungsergaenzungsmittel wie MSM und OPC sopwie d3, k2 und andere sachen. ich wuensche dir dass es besser wird und irgendwann verschwindet. ud ich wuensche dir viel kraft udn find es verdammt gut dss du via video an die oeffentlichkeit gehst. ich finde es wichtig dass betroffene , egal welcher krankheit- sich austauschen.
Respekt.
LG vom Hunsrueck, Iain the hawk -
FB-Gruppe zu dem hilfreichen Astaxanthin
https://www.facebook.com/groups/416578715213755/ -
Hallo Barbara! Soll auch - wenn man wenig Kohlenhydrate zu sich nimmt - sich etwas verbessern, d.h. wenn es vielleicht davon kommt? Bei einer Heilpraktikerin war ich vor 2 Jahren wegen der Metabolic Ernährung und es hat mir Schmerz technisch nichts gebracht, davon abgesehen bin ich wegen einer anderen Sache dorthin gegangen. Ich hab spätestens seit meiner Pubertät FMS/ca.30Jahre und hoffe inständig, daß eine bessere Therapie gefunden wird und die Schmerzen nicht von Jahr zu Jahr schlimmer werden. Danke für Dein Video!
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evt hilft dmso
Dimethylsulfoxid hat antiphlogistische und analgetische Eigenschaften.[7] Es findet daher therapeutische Verwendung als perkutanes Arzneimittel zur Behandlung lokaler Schmerzzustände (beispielsweise bei Sportverletzungen oder rheumatischen Beschwerden). Da DMSO bei Blutergüssen zum schnellen Abschwellen beiträgt, wird es bei Bedarf in Kampfsportarten besonders angewandt -
Phytocortal N soll recht hilfreich sein bei Fibro hab ich glesen.
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danke Olaf, Hypnose habe ich bisher noch gar nicht für mich in Betracht gezogen. Ob das die Fibro erträglicher machen würde? Ich bin skeptisch. Ist ja so eine Ausnahmeerkrankung, die alles auf den Kopf stellt... Aber warum nicht mal in Erwägung ziehen? Ich will mal schauen.... Danke für diese Idee!
Falls jemand anders (mit Fibro) schon Unterstützung durch Hypnose hatte, bin ich an Erfahrungen interessiert. Andererseits tue ich mich schwer mit Hypnose ganz im allgemeinen, das muß ich auch sagen. -
Hallo,
ich bin nicht selber betroffen, aber soweit ich weiß ist es eine sehr schmerzhafte Störung.
Haben Sie es mal mit Hypnose Therapie versucht sich eine Auszeit zu holen, Hypnose ist eine tolle Möglichkeit den Schmerz für den Moment zu lindern.
Zudem kann mann sehr einfach selbst Hypnose erlernen und sich selber in diesen schmerzfreien zustand bringen.
Ich hoffe diese Idee , dieser weg findet anklang.
Olaf S -
Ich hab vorgestern die Diagnose bekommen das ich fibromyalgie habe und im Moment weiß ich nicht wo oben und unten ist. Ich bin seit Jahren schon mit schmerzen zum Arzt und es hieß immer ich bilde mir das nur ein bzw ich muss zum Psychologen da es psychische Ursache hat und durch Zufall bin ich zu einem Arzt gekommen der einige fibro Patienten hat und durch ihn hab ich das auch erfahren. Aber ich weiß jetzt nicht wirklich wie es weiter gehen soll er sagt zwar ich soll nochmal hin aber er hat mir auch nicht wirklich gesagt wie es weiter geht
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Hallo Liebe Barbara,
Ich habe einen neuen Kanal zum Thema Fibromyalgie aufgemacht und du bist nicht ganz unschuldig daran lol
Deine Videos haben mich nachdenken lassen ich fand es Klasse das du deine Erfahrungen in Worte Verpackt und hier geteilt hast. Und meine vergangene Schmerztherapie die ich vor ganz kurzer Zeit hinter mir gebracht habe und der behandelnde Arzt
haben in mir das Gefühl ausgelöst meine Erfahrungen die ich gemacht habe und noch machen werde (sei es mit Therapien, Medikamenten oder Tagesempfinden etc.) mit anderen Menschen zu teilen in der Hoffnung das sie das ein oder andere für sich sinnvolle nützliche mitnehmen. Und wer weiß vielleicht werde ich dadurch ja auch ein kleiner Hobbyfachmann und kann die Fibro eines Tages durch einen Zufall auslöschen ^^.
Spaß bei Seite ich hoffe das meine ambulante Therapie erfolgreich sein wird denn angeblich kann man mit Ihr lernen die Fibro auszuschalten bzw. still zu legen. Ich will nicht u viel versprechen aber genau deshalb möchte ich meinen Kanal "Tagebuch Fibromyalgie" bekannt machen um unter anderem zu zeigen Leute es funktioniert bzw. es hat funktioniert oder eben wenn nicht das ich das auch zeige. Also ich hoffe ich konnte es dir halbwegs plausibel machen und hege den Wunsch, dass du und alle die das hier Lesen mir helfen den Kanal bekannt zu machen und unsere Erlebnisse mit anderen zu Teilen und somit die Hoffnung aufrecht zu erhalten!!! -
Meine Hausärztin hat mich auch nicht ernst genommen was meine Schmerzen betrifft tut sie bis heute noch nicht.Heute war ich beim Rheumatologen der möchte noch weitere untersuchungen machen um andere Dinge auszuschliessen aber er hat auch auf eine Fibro hingewiesen.Meine Schmerzen sind kaum auszuhalten nicht einmal mit Schmerzmittel und diese sind teilweise wirklih sehr stark.Ich glaube das wird ein langer weg.!!! :-(((
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Diese Pridgen studie gibt mir zu denken.den ich habe herpes seit ewigkeiten aber die fibro bekam ich in verbindung mit pfeiferschem drüsen fieber.das gibt mir hoffnung.weisst du schon mehr darüber?
Für Nichtbetroffene und auch für Ärzte ist die Fibromyalgie nur schwer zu verstehen. Nachvollziehbar, aber ernst nehmen sollte man das Ganze schon, denn neueste Forschungsergebnisse zeigen erste Nachweise und neue Richtungen. Hier die im Video genannten Links: Forum: http://fibromyalgie-guaifenesin-forum.de/index.php Übersetzung "Brief an Nichtbetroffene": http://fibromyalgie-guaifenesin-forum.de/showthread.php?tid=4979 Würzburger Studie: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/ Pridgen-Studie: http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/de/fibromyalgie/stand-der-schulmedizinischen-forschung/!/show/40/studie-zeigt-antivirale-praeparate-koennen-bei-fibromyalgie-helfen/ Wikipedia lowcarb: http://de.wikipedia.org/wiki/Low-Carb Kohlenhydratunverträglichkeit: http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/de/hypoglykaemie/uebersicht/ Besuche mich auch auf meinem Blog http://fibromyalgie-guaifenesin-behandlung.blogspot.de/2014/06/fibromyalgie-und-keiner-versteht-mich.html !!!WICHTIG!!!: Ich vertreibe kein Guaifenesin! Das dürfen nur Apotheken. Diese Videos und mein Blog dienen ausschließlich dazu, den Verlauf der Therapie zu dokumentieren. Ich habe keinerlei kommerziellen Nutzen davon und verkaufe auch nichts. Aus diesem Grund gibt es auch keine Werbebanner. Die monatlichen Kosten meiner Therapie betragen unter 10 Euro im Monat. Lediglich das Buch und die Kapselmaschine waren für mich einmalige Anschaffungskosten.
Beiträge wie diese, Helfen mir damit einen Kompromiss zu finden und immer wieder neue Methoden und alt hergebrachtes zu versuchen. Leo